讲师:龚平 芜湖市第五人民医院肿瘤内科主任医师
“以前周末会和家人去公园散步、约朋友喝茶,现在化疗后连出门都觉得累,每天除了吃饭、休息就是等治疗,生活好像只剩下‘生病’这一件事 —— 治疗期间难道只能将就着过吗?” 很多转移性胃癌患者在治疗中会觉得 “生活质量” 成了奢望:副作用打乱饮食睡眠,体力下降限制日常活动,疾病带来的压抑感更是让生活失去色彩。但其实,治疗期间的生活质量不是 “非黑即白”,哪怕是在有限的条件下,通过一点小调整,也能在治疗与生活之间找到平衡,让日子依然有滋味、有盼头。
饮食上 “不凑活”,用 “温和美味” 唤醒食欲。治疗副作用(如恶心、口苦、味觉改变)很容易让患者觉得 “吃饭是负担”,但 “吃得好” 是保持体力、提升生活质量的基础。不用追求 “营养满分”,而是让食物 “顺口、舒服”:比如口苦时,可在粥里加少许冰糖,或吃点酸甜的水果(如草莓、猕猴桃,常温食用),改善味觉体验;没胃口时,做些以前喜欢的家常菜(如番茄炒蛋、冬瓜丸子汤),熟悉的味道能唤起食欲;若咀嚼、吞咽困难,可将食物煮软或打成泥(如蔬菜泥、鱼肉泥),但别因为 “方便” 就长期吃寡淡的流食,偶尔用少量酱油、香油调味,让食物有 “烟火气”。一位患者化疗后味觉减退,家人每天变着花样做清淡的小菜,比如香菇滑鸡、蒸南瓜,他说:“虽然没以前好吃,但能尝到味道,就觉得生活还没那么糟。”
体力允许时 “动一动”,在 “适度活动” 中找回活力。治疗期间不是 “越躺越养身体”,长期卧床反而会导致肌肉萎缩、乏力加重,影响生活状态。根据体力情况做些温和的活动,反而能提升生活质量:体力差时,在床边坐 5-10 分钟,或在家人搀扶下缓慢走几步;体力稍好时,每天散步 10 分钟(选择平坦路面,穿舒适鞋子),或做简单的肢体拉伸(如抬手、抬腿)。活动不仅能改善乏力,还能让人暂时脱离 “患者” 的身份,感受 “能自主活动” 的掌控感。有位患者治疗初期连坐起来都费劲,后来每天坚持在阳台慢走 5 分钟,慢慢能自己走到小区楼下,他说:“能晒晒太阳、看看路人,就觉得自己和正常人一样,心情也好多了。”
保留 “小爱好”,给生活留一块 “专属乐趣区”。治疗期间不用把所有精力都放在 “对抗疾病” 上,留一点时间给喜欢的事,能让生活多一份色彩。比如喜欢看书的患者,可选择轻松的散文、短篇故事,每天看 10-15 分钟(避免长时间用眼);喜欢听音乐的患者,创建一个 “治愈歌单”,化疗时或休息时听听,舒缓情绪;哪怕是喜欢养花草,也可以在窗台放一盆好养活的多肉,每天花几分钟浇水、观察,感受生命的活力。这些小爱好不是 “浪费时间”,而是能帮你在治疗的压抑中找到 “快乐支点”。一位患者喜欢画画,治疗间隙就用彩铅画简单的风景,她说:“画画的时候,我会忘记自己在生病,专注在色彩和线条上,画完后特别有成就感。”
和家人 “适度互动”,在陪伴中感受温暖。治疗期间很容易因为 “怕麻烦家人” 而刻意保持距离,但家人的陪伴和互动,恰恰是提升生活质量的重要支撑。不用 “强撑着照顾家人”,而是坦然接受陪伴:比如和家人一起看一场轻松的电影,边看边聊聊剧情;或让家人陪自己聊聊天,说说以前的趣事、未来的小计划(比如 “等治疗结束,咱们去海边看看”);哪怕只是让家人帮自己剪剪指甲、梳梳头,这些细微的互动也能让人感受到被在乎。有位患者治疗期间情绪低落,女儿每天放学回来跟他分享学校的事,他说:“听孩子叽叽喳喳说话,就觉得生活还有盼头,治疗也有了动力。”
接受 “生活节奏的改变”,不跟 “以前的自己” 比较。治疗期间的生活质量不是 “和健康时一样”,而是 “在当下的条件里过得舒服、自在”。很多患者会忍不住拿现在的状态和生病前对比:比如以前能轻松跑 5 公里,现在走 10 分钟就气喘;以前每周能约朋友聚会 2-3 次,现在连出门都觉得吃力,这种对比很容易引发沮丧、自我否定的情绪。但其实,治疗期间身体需要集中能量对抗疾病,放慢节奏并非 “退步”,而是 “合理妥协”。不用因为 “不能像以前一样跑步、聚会” 而沮丧,而是接受 “现在需要慢一点、简单一点”:比如以前喜欢热闹社交,现在体力不允许,就改成每天傍晚和家人在家聊聊天,或用微信和朋友分享日常小事,既能维系感情,又不会过度消耗;以前喜欢长途旅行,现在可以通过高分纪录片 “云游” 想去的地方,比如看《地球脉动》感受自然之美,看《人生果实》体会生活的宁静,在光影中满足对世界的向往;以前习惯高效工作,现在可以尝试 “碎片化轻活动”,比如在身体允许时整理书桌、看几页专业书籍,既能保持思维活跃,又不会给身体带来负担。
此外,还可以通过 “节奏适配法” 让生活更顺畅:比如化疗后副作用明显的 1-2 天,彻底放下 “必须做什么” 的想法,以休息为主,看看轻松的短视频、听听白噪音;副作用缓解后,再安排少量喜欢的事,如养一盆易照顾的多肉、学一道简单的凉拌菜。接纳当下的生活状态,不盲目和过去比较,也不羡慕他人的 “精彩生活”,才能在有限的条件里找到满足感。比如一位喜欢摄影的患者,治疗前常背着相机去各地采风,治疗后体力下降,便开始专注拍摄家里的窗台绿植、餐桌上的饭菜,他说:“以前追求‘远方的风景’,现在发现‘身边的小细节’也很动人,每次翻看这些照片,都觉得日子很踏实。” 一位患者也分享:“以前总觉得‘这样的生活没意思’,觉得自己被困住了,后来在医生建议下,每天记录‘3 件小美好’—— 比如‘今天阳光晒在身上很暖’‘家人做的粥很合胃口’‘看了一段好笑的相声’,慢慢接受‘治疗期间就是要慢慢来’,反而能发现以前忽略的小快乐,比如一杯温牛奶带来的暖意、一段阳光好的午后带来的平静。”
总之,转移性胃癌患者治疗期间保持生活质量,不是 “追求完美生活”,而是 “在治疗的限制里,为自己找一点舒服、一点乐趣、一点温暖”。不用因为疾病就放弃对生活的期待,也不用因暂时的 “不自由” 而失去信心 —— 哪怕只是一顿顺口的清淡餐食、一次 10 分钟的阳台慢走、一个能让人专注的小爱好(如拼乐高、练书法),都能给治疗中的日子增添滋味。这些看似微小的美好,会像 “星星” 一样点亮治疗之路,让你带着对生活的热爱,更积极地配合治疗、等待康复,相信随着治疗推进,身体状态逐步好转,就能慢慢找回属于自己的生活节奏,甚至在这个过程中,收获比过去更从容、更懂得珍惜的生活态度。
本项目由北京医学检验学会发起,齐鲁制药公益支持